Viața cu Lyme

 

Câteva evenimente ale ultimelor zile, mi-au adus în prim plan ceva amintiri pe care, în mod normal, mă străduiesc să le țin dosite pe fundul ultimului sertar. Sertarul ăla,  pe care ai vrea să-l închizi și apoi să arunci cheia. În cea mai adâncă și învolburată apă.

Fix în perioada aceasta, în ultimii doi ani, unul dintre câini, același, a făcut babesioză.

Într-o țară în care și așa, boala Lyme e o boală “exotică”, se pare că nici măcar iarna, căpușele nu mai mor.

Așa că, pentru anul acesta, am numărat cu exactitate numărul de zile între pastilele bravecto, preferând să i-o vâr pe gât chiar mai devreme decât ar fi fost termenul, doar din teama ca nu cumva, potaia, să își respecte tradiția. Și apoi am stat liniștită, lângă câinii mei, îngrijiți și deparazitați.

Asta până acum vreo două zile, când la noi în cartier s-a declanșat o amplă și lăudabilă acțiune de salvare a unor pui de maidanezi. Strângerea de pe coclauri, deparazitare, vaccinare și căutare de familii adoptive.

Iar când în zorii reci ai dimineții, căutam cu lanterna și m-am văzut nevoită să pun mâna pe un ghemotoc care scâncea înghețat și lipit de gardul meu, un val de amintiri, senzații și stări, nu tocmai plăcute, au părăsit sertarul și s-au întors la mine.

Textul acesta este posibil să fie mai lung, este posibil să nu pot să-l scriu fără pauze și este foarte probabil să curgă niște lacrimi. Cu toate acestea, o să mă străduiesc să nu fie un text trist, nu stă în intenția mea să aștern o tragedie, îl văd mai mult ca pe un documentar.

Povestea începe în urmă cu mai mult de zece ani, dar nu aș vrea să încep cu începutul ci cu finalul. Iar finalul spune că acum sunt bine, încă mai trag după mine niște tinichele, uneori zdrăngănesc mai tare, alteori sunt mai blânde, dar ținând cont de unde am fost, sunt mai mult decât mulțumită de unde sunt.

Probabil că unii dintre voi și-au dat seama până în acest punct, despre ce va fi vorba, și da, sunt fericita posesoare a bolii Lyme în istoricul medical. Fericită, e spus cu un zâmbet amar, categoric că fără ea aș fi fost mai fericită, doar mi-a mâncat aproape toată tinerețea. Sigur că fără ea aș fi păstrat mai mult din voiciunea ce mi-era nativă, pe de altă parte, m-a transformat în omul care sunt astăzi.

Așa cum în sindromul Stockholm apare o alianță emoțională între victima unui abuz și agresorul ei, și eu, parcă, am dezvoltat față de Lyme un pic de afecțiune. În anii de căutări a diagnosticului, de mai multe ori mi s-a sugerat de către unii medici, mai mult sau mai puțin subtil, că ar fi bine să merg și pe la psihiatrii, așa că nu mă supăr dacă și voi gândiți, acum, așa.

Dar o să încerc să explic: poate fără Lyme aș fi fost un om mai bun, mai vesel, mai relaxat, poate aș fi realizat mai multe, fără acea frână pusă la începutul vieții de adult, dar dincolo de fragilitatea fizică și emoțională, lăsate în urmă de boală, viața cu Lyme mi-a adus o maturitate și o reziliență la greu pe care altfel nu știu dacă le-aș fi putut avea. Nu pot astăzi să mă vad altfel decât sunt. Și sunt ceea ce sunt tocmai pentru că o bună parte din viața mea, am dansat înlănțuite, eu și Lyme, una încercând să scape iar cealaltă încercând să sufoce.

I se mai spune boala cu  o mie de fețe. Mie imi place să îi spun, boala care încearcă să te omoare în o mie de moduri și tot îi mai ramân o mie neexplorate.

Pentru cei care nu știu, căpușele pot transmite o mulțime de bacterii, protozoare, să le numim generic microorganisme. A fi mușcat de căpușă, nu înseamnă doar să găsești pe tine căpușa aceea, mare și urâtă, pe care o cunoaștem cu toții. Viața unei capușe cuprinde mai multe stadii: ou, larvă, nimfă, adult. Toate stadiile de dezvoltare, cu excepția celui de ou, sunt parazite și au un mod de hrănire hematofag. Deci pot transmite boli și atunci când sunt mici, mici, mai mici decât o gămălie de ac.

Dar nu o să insist foarte mult asupra acestui aspect, toate aceste informații se găsesc cu ușurință pe internet, eu vreau să vorbesc despre ce a însemnat Lyme pentru mine și pentru cei de lângă mine.

Și o să încerc să păstrez oarecum, o logică.

Și de ce fac asta ? Într-un fel, o văd și ca pe un fel de terapie, nu treci cu adevărat peste un eveniment până nu ai și puterea să-l verbalizezi. Mai mult, o fac pentru anii în care căutam să înțeleg, aveam nevoie să înțeleg, mă luptam cu îndoieli, cu disperări, cu neputința și m-ar fi ajutat să găsesc oameni care trecuseră prin ceea ce treceam eu. Și care ar fi putut să-mi spună că e real.

Dacă am fost mușcată de o căpușă ? Categoric. Dacă știu când ? Nu. Și nici mama nu știe. Am întrebat-o de nenumărate ori dacă în copilăria mea a cules vreo căpușă de pe mine. Nu întotdeauna se dezvoltă eritemul migrator, acel bullseye, așa a fost și la mine, probabil că la momentul acela a părut ca o “răceală de vară”, ulterior infecția s-a cronicizat și prin faza a treia, pe vreo scădere de imunitate, a înflorit în toată splendoarea ei.

În ce s-a concretizat la mine ? Dureri de coloană, de articulații, de oase, de mușchi, oboseală cronică, migrene, parestezii, tulburări de echilibru, tulburări de vedere, sincope de memorie (brain fog), greață permanentă, tulburări digestive, furnicături, sensibilitate și mâncărimi ale pielii … dacă am uitat vreun simptom, îl rog să mă ierte. Dar multe stări de rău nici nu știu in ce categorie să le încadrez. E un rău generalizat care te posedă și te consumă.

Îmi aduc aminte de un moment, când, ajunsă la recepția unui spital, mi-a fost imposibil să-mi aduc aminte ziua de naștere, îmi aduc aminte când adusă la urgențe pentru că aveam mușchii toracali blocați și mă sufocam, toate analizele și investigațiile erau perfecte, îmi aduc aminte de momentele în care mergeam ținându-mă de pereți ca un reper în fața amețelii, îmi aduc aminte de serile în care, baie îmi făcea soțul, pentru că nici asta nu mai eram capabilă să fac din cauza durerilor. Îmi aduc aminte de umilință, dincolo de toată suferința fizică, extrem de greu de dus în Lyme, este umilința la care ești supus, privirile și comentariile neîncrezatoare, diagnosticele puse ca să scape de tine, culminând cu sfaturile venite de la oameni sănătoși care îți explică așa, ca pentru proști, cum îți poți controla durerea doar cu puțină atitudine pozitivă. Îmi aduc aminte multe, dar e unul din momentele în care lacrimile încep să curgă și încerc să trec mai repede peste acest paragraf.

Poate mă înșel, dar mereu am considerat că atunci când ai o boală clară, te doare stomacul sau piciorul sau mâna, oricât de greu ar fi, și nu minimalizez nicio suferință, măcar ai, însă, șansa să înveți să trăiești cu asta, să funcționezi într-un fel, poți învăța ce îți face rău sau ce îți face bine.

În Lyme, singurul lucru pe care îl înveți este că nu știi ce o să te doară peste cinci minute.

Acum, poate ești destul de bine și îndrăznești să-ți faci niște planuri, dar în jumătate de oră îți poate fi atât de rău, încât nu te poți da jos din pat. Acum te doare mâna iar peste o oră, capul, peste zece minute vomiți, iar în ceva timp, poți să ai picioarele amorțite.

În Lyme, totul e posibil și nimic nu pare posibil.

Este exact motivul care te înnebunește, care te face să muști carne din tine, care te face uneori să-ți dorești să mori.

Și care îi gonește pe cei de lângă tine.

Pentru că și viața lor e pusă în așteptare. Foarte mulți bolnavi de Lyme sunt părăsiți de partenerii de viață, de familie, pentru că e foarte greu să trăiești ani la rând cu un om, care strigă zilnic că moare, în timp ce medicii îi spun că e sănătos.

Iar această idee mă aduce la caracterizarea celorlalte personaje ale poveștii.

Să începem cu soțul meu: pe parcursul bolii, am avut destule momente în care eu am cedat, am fost la pământ și nu am văzut nici cale și nici motiv să mă ridic. El a fost cel care m-a tras de jos, m-a așezat în picioare, m-a ținut în brațe și mi-a repetat până l-am crezut: o să îi dăm de capăt, o să vezi, nu se poate, o rezolvăm. Nu eu am fost cea care a rezistat, ci el. Nu eu am avut putere, ci el mi-a dat din a lui. Nu eu am ajuns la liman ci el m-a tras acolo, cu dragoste, cu înțelegere, cu încredere, cu speranță și nu în ultimul rând, pentru că m-a crezut. Iar pentru asta, nu o să pot să-i fiu, niciodată, suficient de recunoscătoare.

Copilul: ca orice copil, copilul meu e neînfricat. O singură frică are, orice strănut, orice broboniță apărută pe el, e motiv de panică. Și dacă inițial îmi dau ochii exasperată peste cap, în sinea mea înțeleg. Copilul meu și-a trăit primii cinci, șase ani lângă o mamă bolnavă, copilul meu îi spunea bunicii “aseară, mami se ținea de pereți ca să meargă”, nu cred că toate acestea nu au pus cărămizi la frica lui de boală.

Întrebat fiind la grădiniță, ce sunt părinții, el a răspuns, așa cum, râzând, mi-a povestit educatoarea:

-          Tati e inginer și mami nu e nimic, mami e bolnavă.

În acel moment, am hotărât că eu nu am cum să fiu nimic și nici nu voi fi doar bolnavă. Așa că, timp de o lună, mi-am luat zilnic copilul de la grădiniță, cu branula în mână, ani la rând l-am dus în parc îndopată cu calmante din ce în ce mai tari, din ce în ce mai dependentă de ele, ne-am jucat la orizontală dacă nu am putut alerga și m-am străduit ziua să închid în mine orice durere și lăsând lacrimile doar nopții.

Cred că am făcut treabă bună, pentru că, într-un moment de slăbiciune, mărturisind cuiva cât îmi e de rău, mi s-a raspuns: n-aș fi crezut, arăți foarte bine.

Familia: ca în orice familie, fiecare și le are pe ale lui. Și mult timp am crezut că nu am dreptul să spun că mi-e greu, pentru că altora le e și mai greu. Și atunci, eu parcă aș minimiza suferința lor. Mi-au trebuit ani să înțeleg, că pentru fiecare, suferința lui e reală, indiferent de cât de mare sau mică le pare altora. Și că ai tot dreptul, în fața oricui, în fața oricărei alte situații, să recunoști că ți-e greu.

În plus, niciodată nu mi-a plăcut să mă plâng. Și am învățat repede că în Lyme e mai ușor să nu spui decât să încerci să explici.

Așa că nu cred că au știut vreodată, cu adevărat, ce se întâmplă cu mine.

 

Prietenii: două persoane m-au ajutat enorm, una în perioada Lyme și cealaltă în perioada după Lyme.

În perioada Lyme – Tatiana, cealaltă soră a mea, cum o numesc eu, colega mea de suferință și de boală. Ne-am cunoscut pe internet, când ambele încercam să aflăm ce ni se întâmplă. E omul în fața căruia era nevoie să spun doar – știi …, și-mi răspundea că știe. Iar eu știam că într-adevar știe.

Pentru că oricât de mult ți-ar fi alături cineva care nu a trăit o situație anume, puterea lui de înțelegere are o limită, dincolo de acea limită, cel mult își dorește să te înțeleagă sau își închipuie că te înțelege. Cineva care trece prin același lucru ca și tine, te înțelege la nivel profund și cel mai important, este că te înțelege fără a fi nevoie de explicații și fără a simți nevoia să-ți spună că nu e atât de rău și că o să treacă. Pentru că tu știi că e rău și ești paralizat de teama că nu o să treacă. Iar uneori nu ai nevoie de încurajări, ci doar să plângi, iar persoana care iți simte lacrimile, să le asimileze firesc, pentru că lacrimile tale plâng cu aceeași durere și aceleași frici ca și ale ei. Iar atunci când le șterge, să-ți spună, simplu : știu.

După Lyme : Andreea, prietena mea  dragă, prietena mea deșteaptă. Până la Andreea, credeam că a fi coach de dezvoltare personală, e o altă modalitate de a spune pretențios că faci ceva, când de fapt nu prea faci mare lucru. Iartă-mă Andreea 😊

Dar fata asta are o modalitate de a asculta și de a pune întrebările potrivite, întrebări la care nici nu te-ai gândit, încât, acum, pot spune că fără ea, nu aș fi avut o încheiere a capitolului Lyme și nu aș fi putut scrie acest text.

Bând o cafea, bând un vin, din poveste în poveste, m-am trezit într-o zi că îi spun: eu am avut Lyme. Și încercând să continui, am avut surpriza să văd ca încep să plâng. Nu a venit să mă ia în brațe, să mă întrebe ce s-a întâmplat, să îmi spună că nu este nimic, că a trecut, așa cum ar fi reacția firească la majoritatea dintre noi.

M-a lăsat să plâng. A stat în tăcere. Când mi-am recăpătat echilibrul, rușinată de ieșirea mea, am încercat să continui, am spus două cuvinte și am început din nou să plâng. Nu m-a luat în brațe, nu m-a mângâiat, m-a lăsat în liniște, să plâng.

Apoi mi-a spus:

-          Tu ai o traumă. Ar trebui să vorbești despre asta.

-          Ei da, traumă…

În mintea mea, credeam că o traumă pot să aibă doar cei trecuți prin război, doar cei trecuți prin mari nenorociri, cum să am eu o trauma, după o boală amărâtă.

În urma multor discuții, fragmentate pe mai multe zile, după multe lacrimi, am reușit puțin câte puțin, să vorbesc.

Nici ei nu cred că i-am spus în totalitate. Pentru că nu ai cum să descrii totul. Dar am început să înțeleg de ce îmi vine să vomit când mă apropii în tălpile goale de iarbă, de ce pot sta doar pe ciment, de ce am avut un atac de panică atunci când am găsit prima capușă pe câine, celălalt, cel la care trag capușele neinfestate. După ce am reușit să vorbesc, am reușit și să-mi înfrunt frica și să calc desculță pe iarbă, sau să-mi strâng câinii în brațe și nu doar să-i mângâi între urechi, să înțeleg că nu imi e teamă de boală în general ci de imposibilitatea diagnosticării ei. Am reușit să-mi proiectez frica în exterior și să am o discuție sinceră cu ea, să nu mai încerc să o ignor ci să o înțeleg, să ajungem la un compromis.

 

Doctorii: uh, sensibil subiect. Nu vreau să pornesc pe calea reproșurilor, pentru că până la urmă, tot doctorii m-au vindecat. Dacă e să îi condam pentru ceva pe cei care merită, este pentru faptul că nu au avut tăria, caracterul, sinceritatea să recunoască: “ Eu nu știu ce ai, mai du-te și la altul”. Pentru că nimeni nu e atotștiutor. Dar este condamnabil când orgoliul te împiedică să accepți asta. Au zis însă, cu emfază, de la înălțimea parafei lor: “Ești sănătoasă tun, ești sigură că nu-ți induci singură durerile? ”

Vă spun sincer, că dacă aș avea puterea de a induce ceva, nu mi-aș fi irosit-o într-o joacă sado-masochistă cu propria fericire.

Cei zece ani necesari pentru a ajunge la un diagnostic, au însumat: nouă investigații RMN, trei investigații CT, radiografii, ecografii, ecografii doppler vasculare, 2 puncții lombare, o vertebroplastie, electromiografii, alte investigații cărora nu le mai știu denumirea și analize, multe analize, extrem de multe analize și bani, multi bani, extrem de mulți bani cheltuiți.

Ca orice om care se îmbolnăvește, am apelat la relații și cunoștințe, așa că am ajuns la tot felul de medici vestiți, unul mai profesor ca altul, unul mai somitate ca altul. Zece ani au însumat peste douăzeci de medici. Și rând pe rând, am trecut prin lupus, sindrom Sjogren, scleroză multiplă.

Primul pas către salvarea mea, a pornit de la un medic neurochirurg, din garda tânară, cu ceva ani experiență prin Canada, care m-a trimis la alți doi medici, un reumatolog și un neurolog. Au fost primii care s-au gândit la Lyme, a fost motivul primei puncții lombare dar nu i-au ajutat trusele de analize din România. Gradul de specificitate redus al acestora, m-a scos negativ pentru boala Lyme.

De fel, sunt o persoană curioasă și nu prea am liniște până nu înțeleg lucrurile, iar boala Lyme era ceva nou pe firmament. Așa că am citit, mult, pe site-urile din SUA, acolo găseam informații, și se potriveau al naibii de bine cu ceea ce mi se întâmpla mie. Dar analizele nu o dovedeau. Așa că au mai trecut câțiva ani. Însă în creierul meu, ideea prinsese rădăcini și nu mai voia să dispară.

În SUA mi-era imposibil să ajung pentru investigații și eventual tratament, așa că am căutat următoarea variantă accesibilă. Iar aceea a apărut ca fiind Germania. Aici am aflat că în afară de borrelia, drăgălașa căpușă îmi lăsase cadou încă alte două bacterii. Aș vrea să mă refer doar la una dintre ele – ehrlichia. Și fac asta deoarece, ulterior, în țară, încercând să dozez niste anticorpi pentru ehrlichia, am sunat la mai multe laboratoare cunoscute. La acea vreme, mi s-a spus că nu fac această analiză, să încerc la cabinetele veterinare pentru că e o boală a câinilor. Aș fi încercat, dar nu am știut în ce rasă să mă încadrez. M-am consolat cu gândul că îmi plac câinii atât de mult, încât mi-am dezvoltat abilitatea de a face și bolile lor. Am sunat în Germania și le-am transmis că tot ei trebuie să-mi facă analiza, deoarece românul e neam mândru și nu face el boli de-ale câinilor.

Dar până ajungem în Germania, aș face o mică paranteză.

Știu că am spus că nu vreau să arunc cu noroi în medici, dar sunt cațiva care merită Zmeura de Aur:

-          In primul rând, un foarte mare profesor, neurochirurg, nu mai e în viață, care mi-a spus senin că durerile de coloană sunt precum migrena, nu le stim cauza exactă, continuând apoi cu indiferență: “Luați o pastilă și asta e”.

-          Un altul care, ca și când spunea o glumă bună, mi-a făcut cu ochiul și m-a întrebat săgalnic: “Ei hai, dacă nu ar fi soțul aici, ai recunoaște, chiar te doare sau te prefaci ?” În momentul în care primele analize pentru Lyme au ieșit negative, m-am întors la medicul neurolog ce le recomandase și i-am mărturisit: am ajuns în punctul în care iau în considerare și că, poate, chiar sunt nebună. Nu mai exista mândrie, nu mai exista revoltă, nu mai era logică, mai era doar disperare. Ce pot să fac în acest sens ? Mi-a răspuns: nu esti. Și am simțit că mor și mai mult – nu eram nici măcar nebună.

-          Un medic care, vazând-o în analizele mele, pe cea pentru borrelia burgdorferi, m-a întrebat pe mine ce înseamnă.

-          O doamnă doctor la care ajunsesem de mai multe ori în crizele mele ce necesitau evaluare medicală urgentă, în momentul când vindecată fiind, am revenit pentru un set de analize de rutină, m-a întrebat ironic “ Și cu ce te-au tratat, dragă, nemții aștia ?”. Iar când mă pregăteam să-i răspund, mi-a replicat că nu o interesează. Nici până în ziua de astăzi nu am putut înțelege cum un  medic poate fi atât de lipsit de interes în fața unor eventuale informații. Cum nu poate exista nici cea mai plăpândă curiozitate în mintea unui om, care și-a ales ca profesie medicina. Și care, constant și continuu, trebuie să învețe pentru a putea oferi vindecare.

-          Și nu în ultimul rând, în vară, când am mers la un medic oarecare, pentru o trimitere, și care, văzând în istoric Lyme, m-a întrebat dacă doar eu am avut sau mai are cineva din familie. După un scurt moment de stupoare i-am răspuns că, știți, boala Lyme nu e contagioasă. Dar ați fost în vreo țară exotică? Nici câinele meu nu a fost și totuși a făcut de două ori babesioză, i-am răspuns. Pentru că n-am mai putut.

 

Germania: cineva mi-a spus la un moment dat: arăt eu a om care are bani să se trateze în Germania?

I-am răspuns că nici eu, dar am ajuns la concluzia că nu am nici bani să mor în România. Iar cine și-a dozat măcar o dată ceva anticorpi pentru boli autoimune, știe despre ce vorbesc. Și asta printre multe altele.

Germania a însemnat încredere, a însemnat speranță, a însemnat înțelegere și respect. Nu a fost ieftin, nu a fost simplu, nu a fost ușor. Germania a căutat soluții logistice, a gândit consultațiile, analizele, tratamentul așa încât, financiar, să fie varianta cea mai convenabilă mie.

Când după prima consultație, medicul m-a condus în camera pentru analize, în timp ce stătea lângă mine până ce asistenta pregătea instrumentarul, îmi aduc aminte cum inima mi-a luat-o la goană, la goană mi-au luat-o și lacrimile pe obraz si strângându-mi toată engleza mea neexersată, i-am spus:

-          Vă rog să mă faceți bine. De aici, nu știu în ce alt loc aș mai putea merge.

M-a luat de mâna și mi-a răspuns:

-          Ai încredere. O să te vindeci !

Și în camera aceea cu scaune albastre, în zambetele lor calde, în strângerea calmă de mână și în empatia sinceră, am simțit că pot să am. Și am avut.

Au urmat patru ani de tratament, cu suișuri și coborâșuri, dar nici măcar o clipă nu mi-am mai pierdut încrederea, nici măcar o dată nu am mai căzut la pământ. În acea zi, în acea cameră cu scaune albastre, am știut, am simțit că acesta e momentul când îi dăm de capăt . Iar ochii mei nu s-au mai desprins de pe linia de final.

 

Despre ce e textul acesta ?

În niciun caz despre victimizare. Este despre victorie și despre putere. Am purtat o luptă urâtă dar am câștigat-o și am ieșit mult mai puternică din asta. Nu încerc nici să conving, nici să demonstrez, nici să impresionez. Și nici nu am nimic de câștigat sau de pierdut.

Și atunci, poate o să vă întrebați de ce am scris, totuși, textul acesta. O să vă răspund sincer: am făcut-o pentru mine. Pentru cea de acum, care simte că mai era nevoie de o ultimă curățenie în sertar și pentru cea de atunci, care ar fi avut nevoie să găsească o poveste ca asta.

Am spus povestea mea și am făcut-o ca să îmi dovedesc mie că într-adevar pot să o spun lumii. Și eram convinsă că voi plânge mult. Dar că apoi mă voi simți complet eliberată. Și recunosc, mi-au curs două lacrimi și le-am lăsat să curgă pentru că am simțit că își iau la revedere. Și nu m-am simțit eliberată. Dar m-am simțit împăcată.

Nu știu dacă acest text îi va folosi cuiva, sincer, aș vrea să nu, aș vrea să cred că lucrurile s-au schimbat în ultimii zece, cincisprezece ani și că acum, nu mai este nevoie ca oamenii să caute pe internet povești similare cu ale lor, din disperarea de a înțelege și de a-și dovedi că nu sunt nebuni.

Boala Lyme e o boală cu o mie de fețe și te consumă încet, picătură cu picătură, nu te arde rapid, te lasă în viață dar se joacă diabolic cu mintea ta, până te face să o rogi să te ardă rapid. Nu am cunoscut bolnavi de Lyme care să nu fi îngenunchiat și puțini se mai ridică. Și nu pentru că nu sunt puternici, ci pentru că sunt singuri, pentru că nu sunt crezuti.

Textul meu e un strigăt. Nu de ajutor. Ci spre ajutor.

Nu stiu ce dorințe sau ce puteri să am la sfârșit de cuvinte.

Singura mea putere este aceea de a-mi scrie povestea.

Iar singura mea dorință este de a spune:

-          Ai grijă când mergi prin iarbă, boala Lyme există și poate fi ascunsă în spatele oricărui fir de iarbă.

 

 Foto by apdk